"Das Gesundheits­wesen ist ein riesiger, organisch gewachsener Wirtschafts­sektor. Spitäler, Praxen, Apotheken: Alle treiben bereits selbst die Digitalisierung voran, mit verschiedenen Systemen und eigener Software. Haus­ärztinnen haben ganz andere Bedürfnisse als Patienten, Notfall­aufnahmen andere Wünsche als Forscherinnen – unterschiedliche Akteure erwarten ganz Unterschiedliches vom elektronischen Patienten­dossier. Hinzu kommt der Föderalismus, der den Kantonen im Gesundheits­wesen grosse Autonomie gewährt. Und all das muss auch noch finanziell aufgehen."

Bei allem Respekt, aber das ist Alltag in der Entwicklung von digitalen Lösungen. Nennt sich benutzerzentriertes Vorgehen und wir iterativ betrieben, um auf die vielen unterschiedlichen und ständig ändernden Anforderungen zu reagieren. Und dann gibts Schnittstellen, um Drittsysteme anzubinden. Das ist keine Rocket Science, das ist schlicht Daily Business. Und was das Geld betrifft: Wenn wir zig Milliarden für unnütze Flugis rausschmeissen können, sollten auch ein paar hundert Millionen für eine relevante digitale Lösung drin liegen.

First things first: Danke Republik und Autor, dass ihr nicht müde werdet den unbequemen Journi-Finger in die netz- und digitalpolitischen Wunden zu legen. Heilen tut eben manchmal weh.

Dass man - um im Bild zu bleiben - aber auch kein Salz in die Wunden streuen sollte, ist auch wahr. Daher ein paar Facts and Figures damit auch der sehr geschätzte Forumsdialog, dem Artikel gerecht, fundiert und faktenbasiert geführt werden kann.

EPD = PDF-Friedhof? Ein gut gepflegtes Narrativ der Ärzte-Lobby, welche wissentlich ignoriert, dass konsequent strukturierte Austauschformate nicht nur grundsätzlich möglich, sondern teilweise bereits gefordert werden. Warum nicht mehr strukturierte Daten und weniger PDF? Na weil sich Fachpersonen dafür auf Strukturen und Semantik einigen und festlegen müssten. Und ohne Geld und Governance geht das eben nur gemächlich und gemütlich. Trotzdem ist auch jedes PDFs über rund 15 Metadaten beschrieben, such- und filterbar.

Niederreissen oder sanieren? Beides sind keine einfachen Lösungen, vielleicht aber ist beides eine Lösung. Nur einstampfen und zurück auf Feld 1 würde 5-10 Jahre kosten, und ist kaum steuerbar, da es zuerst eine neue Gesetzgebung bräuchte. Und Gesetze sind (zu Recht) den demokratischen und parlamentarischen Prozessen unterworfen. Bis dahin haben längst die GAFAMs das Feld übernommen. Und deren Code ist dann das Gesetz. Mein Wunsch wäre erst Evolution, dann Revolution. Nutzen, Lernen, Weiterentwickeln mit dem, was da ist und technisch bereits läuft. Parallel Generalüberholung von Gesetz, Architektur und Finanzierung aufgleisen. Wird gern vergessen: Lauffähige Patientendossiers gab es auch vor dem EPD bereits in kantonalen Projekten und z. B. in Genf mit beachtlicher Akzeptanz bei PatientInnen und Leistungserbringern. Kein mir bekanntes Land hat sein EPD ohne Blut, Schweiss und Tränen nach Jahren erst zum breiten Einsatz gebracht. Allerdings versucht wohl nur die Schweiz es auch noch ohne erwähnenswerte staatliche Investitionen. Hier muss umgedacht werden! Kantone stehlen sich aus der verfassungsmässigen Hauptverantwortung, der Bund darf es aufgrund fehlender Verfassungsgrundlage nicht richten, die Gesundheits-Wirtschaft ist natürlich (primär) gewinnorientiert. Wir PatientInnen wären aber die Haupt-Nutzniesser von datengeschützten und für uns einsehbaren Patientendossiers unter unserer Kontrolle, aber dafür etwas zahlen…?
Wer findet den Fehler?

Der Bund soll doch…

• … sich ganz raushalten! Kann man so machen, aber dann wird es halt scheisse (für die Kontrolle über und den Schutz meiner Daten sowie die Interoperabilität zwischen den diversen Daten-Silos).

• … bloss kein IT-System bauen! Tut er ja garnicht. Das machen Private, die kostenintensiv auf Interoperabilität und Datensicherheit zertifiziert werden müssen. Und ohne public money für Open-Source Systeme - gibt’s auch keinen public code an dem viele mitdenken und mitprüfen können.

• … viel mehr machen, bauen, lenken, fördern, finanzieren, …! Könnte klappen! Es braucht nur eine Verfassungsänderung, eine ausgewogene und intensive Partizipation aller Akteure, genügend Rückgrat gegenüber Lobbyisten, mehr Digitalkompetenz bei den Parlamentariern und die demokratische Einsicht, dass es manchmal mehr und nicht weniger Staat braucht, insbesondere wenn (digitale) Gesundheitsversorgung ein Grundrecht ist, dass sich nicht zwingend über marktkapitalistischen Mechaniken erfüllt.

Also liebe MitpatientInnen - worauf wird gewartet?! ;-)

Und trotz der scheinbar vertrackten Situation, liegt IMHO genau hier der Schlüssel: Wir alle sind früher oder später PatientInnen und (zumindest die meisten) auch WählerInnen. Der Druck auf neues Denken und neue Rahmenbedingungen muss stark und stetig vom Souverän ausgehen; die fordernden Stimmen müssen (viel) lauter und frecher werden. Und auch die Leistungserbringer sind in der Verantwortung; gefordert sich konstruktiv einzubringen, um z. B. mehr Use-cases und strukturierte Daten zu definieren. Denn eins ist klar! - Das EPD wird bleiben! So steht es (zumindest im EPDG) geschrieben und gesetzliche Verpflichtungen verschwinden nicht einfach, weil man unzufrieden mit der Beta-Version ist.

Mir scheint, der - gründliche - Artikel verfalle gegen das Ende hin einem Zirkelschluss.

Zudem: Wie sollte denn das BAG plötzlich innovative Lösungen im Interesse von (z.B.) Ärzten und Patienten finden - das BAG, dessen Hauptaufgabe seit Jahrzehnten nicht das Patientenwohl, sondern das Kostensparen ist, und dessen personelle Besetzung - vor allem in den hohen Hierarchiestufen - genau daraufhin ausgerichtet wurde.

Selten bin ich mit einem Artikel der Republik nicht einverstanden und noch viel seltener wenn es um ein IT Thema geht; hier ist es aber ist es der Fall.

Der Artikel verfällt der sunk-cost fallacy. Nur weil schon so viel Geld und Zeit verlocht wurde, muss das Projekt um jeden Preis beendet werden. Man sieht diverse Probleme und weiss, dass man die lösen muss aber weil das Geld fehlt und auch die Hebel um die Anbieter und deren Lösung nachhaltig zu beeinflussen, soll der Bund einfach Geld reinbuttern und eine Kontrollstelle eröffnen? Pardon das ist Bullshit!

Mit komplexen, organisch gewachsenen Systemen umgehen zu können ist eine Standartkompetenz jedes IT Unternehmens und jeder IT Lösung.
Statt sich auf die Bedürfnisse der Nutzer (Patienten) zu konzentrieren und für diese einen Mehrwert zu schaffen (was die Akzeptanz erhöht), wird krampfhaft versucht Geld für die Sponsoren einzusparen. Selbstverständlich kann man, wenn man es schlau macht beide Stakeholder bedienen aber es funktioniert nur über den Nutzer/Patienten.

Fix: ein Restart ist nötig, lohnt sich und erlaubt endlich die richtigen Dinge, richtig zu tun.

Klassische Digitalisierung... Papier mit PDFs ersetzen. Digitalisierung at its worst...

Pro: Alle Informationen sind digital vorhanden
Contra: ALLE Informationen sind digital vorhanden und ich kann nicht filtern/suchen

Zumindest lese ich den Text so, dass es keine Kategorisierungen oder ähnliche Mechanismen gibt, die mir eine Suche erleichtern würden, wenn ich plötzlich etwas finden müsste.

Oder sind PDFs lediglich die Detailberichte und darum gibt es Metadaten? Ich hatte das Bild eines Ordners voller PDFs ("Sammlung von PDFs").

Man kann immer wieder auf der grünen Wiese anfangen. Aber die Machtverhältnisse sind dann immer noch da.

In der analogen Welt hat die Schweiz ein hochkomplexes Gesundheitssystem aufgebaut.

Dieses hochkomplexe System passte in eine Welt ohne Computer.

Jetzt wollen wir die Vorteile der Computer nutzen.

Aber im politisch fein austarierten Gesundheitssystem herrscht die Vorstellung vor, dass der Umbau für Niemanden Nachteile bringen darf und keine Strukturen verändern darf.
„Wasch mir den Pelz, aber mach mich nicht nass.“

Und so bauen wir im EPD Autos, in die man notfalls auch ein Zugpferd einspannen könnte.

Warum lädt man die Daten nicht auf den Chip des Krankenkassenkärtchens? Somit könnte jedermann selber bestimmen welche Daten gespeichert würden und wer diese auslesen dürfte.

Ich verstehe das "Gegenargument" für eine Verschlüsselung nicht, dass im Notfall bei Bewusstlosigkeit die behandelnde Person keinen Zugriff auf die Daten hat und man deshalb diese nicht umsetzen möchte.

Aktuell sind die Daten bei meinem Hausarzt, also auch nicht einfach so zugänglich. Und alle anderen Fälle, bei denen ich ansprechbar wäre, wären ja dann gelöst, oder verstehe ich das falsch oder habe eine Stelle im Text übersehen?

Leider sind die Leidtragenden, nebst den Patintinnen und Patienten, die schlussendlich die Kosten tragen werden, die Mitarbeitenden in den Institutionen, Spitälern und Arztpraxen. Sie sind es, die die bis anhin nicht eingebundenen IT-Systeme und das noch fehlende EPD, in der täglichen Arbeit "verbinden" müssen. Wie die Pandemie eindrücklich gezeigt hat, mit Strichlisten, Faxen, ergänzenden Excell-Tabellen u.s.w. Dies seit Jahr(zehnten) ohne das für die Kernaufgabe, die Pflege, medizinische Betreuung und Administrierung mehr Stellen gesprochen würden. Es ist eine Schande. Mein Wunsch; die verschiedenen Player, in den Kommentaren alle erwähnt, sollen sich zusammenreißen und rasch die beste Lösung aus dem was bereits besteht, für die Gemeinschaft/Gesellschaft erarbeiten.

Aus meiner Sicht gibt es hier recht viele gute Beiträge. Vielen Dank dafür. Ich selbst habe den Eindruck, dass es sich hier eher um eine sehr komplizierte und weniger um eine komplexe Problemstellung handelt.
Musste beim Durchlesen mehrmals an das folgende Zitat (von Thorsten Dirks, CEO von Telefónica Deutschland) denken:
"Wenn sie einen Scheissprozess digitalisieren, dann haben sie einen scheiss digitalen Prozess." - die aktuelle Situation verursacht mir als Steuerzahler und womöglich zukünftiger Nutzer ziemlich Bauchweh.

Wieso werden eigentlich Patientendaten als besonders schützenswert angesehen? Sicher fallen sie unter den generellen Schutzanspruch der Privatsphäre, aber wieso hat sich nur hier ein relativ striktes gesetzliches Regime durchsetzen können? Ich finde dazu nirgends einen kompakten Erklärungsversuch.

Nach etwas Stöbern im Internet kann ich mir folgende Motivationen zum Datenklau medizinischer Daten vorstellen:

1. Identitätsdiebstahl: Ein Patientendossier ist mehr Wert auf dem Schwarzmarkt als Kreditkartendaten. Dabei geht es weniger um den Krankheitsverlauf, sondern um die darin angehängten persönlichen Identifikationsmerkmale. Mit dieser gestohlenen Identität lassen sich teure Medizinalprodukte erschleichen, die dann gewinnbringend weiterverkauft werden können. Es wird von Fällen berichtet, die in die Zehntausenden von Dollars gehen. Die Rechnung geht natürlich irgendwann an den eigentlichen Identitätsinhaber. Zu beweisen, dass man eigentlich nichts mit der Sache zu tun hat, scheint nicht immer einfach wie der Fall eines 77-Jährigen Rentners aus der Schweiz zeigt. Im Gegensatz zu Kreditkartenfirmen haben Krankenversicherer auch nicht so ein Auge auf solche Betrugsmaschen, daher lässt sich das Schema länger unbemerkt durchziehen. Interessant finde ich auch, wie das Framing gesetzt wurde: «Identitätdiebstahl» impliziert, dass der Identitätsinhaber sowohl der Schuldige als auch das Opfer ist. Stattdessen könnte man das Narrativ auch so setzen: Nicht der Kunde hat sich täuschen lassen, sondern die Versicherungsfirma oder der Kreditgeber.

2. Kommerzieller Datenhandel: Datensätze haben zur Entwicklung von KI-Software einen enormen Wert erhalten. Wohl teilweise auch viel banaler, ich denke an die ganzen Kreditwürdigkeits-Ratings. Da gibt es sicher grosse finanzielle Anreize an umfassende Patientendaten zu gelangen. Offenbar spielen in den USA sogar Spitäler dieses Spiel mit und verkaufen ihre Electronic Health Records an Private. Es ist leider nicht mal immer ausreichend, medizinische Daten zu anonymisieren. Mittels statistischer Verfahren lassen sich anonymisierte Datensätze mit Personendaten nicht-medizinischen Ursprungs zusammenführen. Und Letztere werden bekanntlich noch weniger gut geschützt.

3. Erpressung: Je mehr ich über jemanden weiss, desto mehr kenne ich seine Schwachpunkte. Aus einer Krankheitsgeschichte lässt sich vieles lernen darüber, was das Leben einer Person ausmacht. Informationen über eine Krebsdiagnose, das Vorhandensein sexuell-übertragbarer Krankheiten oder einer psychische Erkrankung möchte wohl jeder nur sehr gezielt teilen können. Daraus ergeben sich also vielfältige Möglichkeiten der Einflussnahme. Der Fall von Hillary Clinton's gefälschter Krankenakte zeigt, dass diese Art von Daten sogar einen politischen Machtfaktor bilden können.

4. Geopolitische Interessen: Der im Artikel erwähnte Datendiebstahl in Norwegen wurde vermutlich «im Interesse eines fremden Staates» begangen. Wieso interessiert sich ein Staat für Patientendossiers? Wie Anfang Monat aufgedeckt, sammelt zum Beispiel eine staatlich-chinesische Firma für Pränataldiagnostik weltweit DNA-Profile ihrer Kundinnen um Muster im Genpool zu erkennen. Jedoch nicht nur zur rein medizinischen Anwendung, sondern auch für eine militärische: Die «Populationsqualität» solle verbessert werden und Soldaten von Gehörverlust und Höhenkrankheit befreit werden. Der US-Geheimdienst fürchtet sogar, dass die Daten die Entwicklung von Kampfstoffen ermöglichen würden, die gezielt Schwachstellen in bestimmten Populationen ausnutzen. Die Firma operiert in 52 Ländern, 8 Millionen Tests sind bereits gemacht.

Nach meinem Verständnis sind also Patientendaten besonders umfassend und besonders tiefgreifend - in einer Art, die wir heute vielleicht noch gar nicht begreifen. Da würde ich mir schon mehr Engagement der Regierung für die Sache wünschen.

Liesse sich die Liste noch erweitern? Würde mich über Vorschläge freuen.

In der Schweiz wird zuerst gerechnet: wie viel kann ich verdienen, was gibt es für Einsparungen. In der Medizin geht es aber um Menschen und Krankheiten. Für eine wirklich gute Medizin braucht es zeitnahe Informationen über Befunde, Medikamente etc. Dazu wäre eine digitale Bibliothek (wo sind welche Informationen) hilfreich. Dann kann ich als medizinische Fachperson anfragen (digital). Dazu müssen nicht die Befunde selber gesammelt sein, aber dass es sie gibt. Auch die Patientinnen, die ja bei all den Untersuchungen dabei sind, hätten eine Übersicht. Dies war die Idee, als man das Patientendossier lanciert hat. Dann kamen die Business Cases, die Stammgemeinschaften und viele andere Akteure. Geholfen hat das nicht. Die Kantone wollen kein Geld ausgeben, die Spitäler müssen Gewinn erwirtschaften, die IT ist teuer und auch sonst gefragt und im nationalen Parlament wird beschlossen, dass Ärztinnen zum EPD verpflichtet werden.
Die Hofffnung, dass ausgerechnet jetzt, da alles privatisiert wird, der Staat sich für eine bessere Vernetzung und Digitalisierung in der Medizin einsetzen wird, teile ich nicht.
Im Sinne der Transparenz: ich bin Präsidentin des Vereins Gesundes Laufental. Wir setzen uns als gemeinnütziger Verein seit Jahren für das EPD ein. Es ist Treten an Ort.

Mir fehlt im Artikel ein Benchmark zu anderen Ländern mit deren Lösungen.
Warum das Rad immer selber erfinden, wenn man von anderen lernen könnte....?

Der Flop ist leider vorprogrammiert durch die Wahl der Mitspieler. Das Managment der Post ist aus beliebigen Leuten aufgebaut, nur nicht geeignet fuer solche Projekte. Das BAG hat auch durchgehend gezeigt, das es das nicht kann und nie koennen wird. Waehrend dieser Pandemie hat soviel Software gefehlt, von welcher klar war, dass sie eigentlich vom Bund kommen muss, damit nicht alle Kantone etwas neues Eigenes, zueinander inkompatibles entwickeln muessen. Es kam genau - gar nichts. Im Gegenteil, Mehrkosten durch mutwillig veraltete Technologie.

Interessant zu erfahren, wäen auch (erfolgreiche) Erfahrungen aus dem Ausland.
Kennt Ihr diese Lösung: https://www.midata.coop/ - ich finde das ein interessantes Projekt mit einer genossenschaftlichen Basis-Idee und der Möglichkeit, Daten anonym der Forschung zur Verfügung stellen zu können.

Was für ein abartiger Titel!

Mir erscheint das elektronische Patientendossier mehr als ein ZENTRALES Dossiers schulmedizinischer Patientendaten, damit alle interessierten Stellen darauf Zugriff erhalten können. Dabei ist doch schon alles auf oder in der KK-Karte?

Beim Lesen dieses Beitrages kam mir diese Weisheit der Sioux in den Sinn: „Wenn Du entdeckst, dass Du ein totes Pferd reitest, steig ab.“ Mir scheint, dass beim EPD stattdessen einfach neues Zaumzeug beschafft wird. Oder andere nutzlosen Massnahmen ergriffen werden (siehe http://www.roland-schaefer.de/totespferd.htm)

Das EPD, so wird das Konstrukt vom BAG, den Politikern und Fachleuten, die sich damit auseinandersetzen, genannt, wird in der aktuellen, aber auch zukünftigen Form keinen Mehrwert in der Behandlungsqualität und so auch nicht mehr Effizienz in der Behandlung bieten. Die grundlegend gute Idee der Dezentralisierung wird im aktuellen Modell ad absurdum geführt, die Freiwilligkeit der Patientnnen, überhaupt Daten an Dritte einsichtig zu machen überlässt die Stringenz der Dossiers dem Zufall. Die "Stammgemeinschaften", ein loser Verbund von wirtschaftlichen Interessenvertretern in die die Politik und die Privatwirtschaft wohl schon über 3-stellige Millionenbeträge investiert haben sind Konstrukte die typisch schweizerisch der Privatwirtschaft entgegen kommen sollen, aber nicht funktionieren werden. In der aktuellen Form ist das EPD eine lose Sammlung von PDF Dokumenten, deren Ablagestruktur von Stammgemeinschaft zu Stammgemeinschaft unterschiedlich sein wird. Länder, in denen das elektronische Patientendossier funktioniert haben eine zentrale Speicherung/Zugriffsregelung, und in der Konsequenz finanzielle realistische Entschädigungsmodelle für die Leistungserbringer. Ohne einen kompletten Neuanfang mit zentralen Vorgaben bezüglich Nutzen für Patientnnen, Privatsphäre, Finanzierung und unabhängiger Technologie wird das Projekt keinen Erfolg haben.
Als Betreiber einer stationären Langzeitpflegeeinrichtung werden wir ab Frühjahr 2022 unseren Bewohnernnen ein EPD anbieten müssen, für das keine unserer Bewohnernnen Bedarf hat.

Man könnte sich auch vorstellen ein solches Vorhaben parallel zum Status quo aufzugleisen. Es macht ja vermutlich wenig Sinn alleine auch die Boomer-Generation mitzumeinen.
Eine dezentrale Lösung mit verschiedenen Apps für jeweilige Bedarfsgruppen, die auf ein Dossier hinweisen und mit entsprechenden Funktionen ausgestattet wären, wäre schon mal ein Schutz vor Datenmissbrauch.
Rückblickend frage ich mich, was sich für mich als Patienten geändert hätte, wären all meine Kontakte zur Gesundheitsversorgung erfasst? Als Laie sehe ich keinen entsprechenden Nutzen. Mag sein, dass es für die Forschung nützlich wäre einen Data Lake analog zum Mobilfunk zu haben.
Vermutlich ist das Bisherige alles Flickwerk, weil die Wenigsten wirklich einen Nutzen sehen.

Bei vielen dieser Themen kommt mir immer wieder das Solidproject in den Sinn.
Dezentrale Datenspeicher zu welchen User dann beliebige Applikationen anhängen können und bei Bedarf die Daten auch teilen können.
Klar löst es die Prozesse noch nicht aber das Grundsystem ist enorm spannend für solche Anwendungen.
https://solidproject.org/

Wenn es sowieso eine Gesetzesänderung braucht, können wir das Gesetz ja gleich so ändern, dass eine dezentrale Speicherung möglich wird.

Für mich wäre in etwa folgendes Szenario vorstellbar: Die Patientendaten werden verschlüsselt mit IPFS gespeichert. Der Schlüssel wird dann geteilt, so dass n aus m Teile davon benötigt werden, um die Daten zu entschlüsseln. Patienten halten immer genug Schlüsselteile, damit sie selbstständig Zugriff auf ihre Daten haben. Dann kann zum Beispiel der Hausärzt*in Vollzugriff gewährt werden oder auch nicht. Damit bei einem Unfall die relevanden Infos erreichbar sind, müssten Angehörige und Gesundheitspersonal je nach dem Schlüsselteile zusammenlegen (sprich ich als Patient kann selbst entscheiden, wer bei einem Unfall von mir einverstanden sein muss, damit meine Daten zugänglich werden).

Das ist Erfahrung aus realen Ausschreibungen.

Ich finde open source toll und habe gerade selbst an so einem Projekt mitgearbeitet.

Aber das klappt nur bei einfacheren Projekten ohne Vorgeschichte.

Die Vorstellung, der Bund könnte mal schnell eine Verordnung schreiben und schwupps reichen alle fähigen Anbieter ein Angebot ein, ist weit von der Realität entfernt, die ich kenne.

Ein kleiner Nachfrager wie die Verwaltungen der Schweiz kann froh sein, wenn seine AGB akzeptiert werden.

Ich kenne den Markt fuer elektronische Patientendossiers aus Projektarbeit mit Firmen im In-und Ausland und muss sagen: Das Schweizer Gesundheitssystem leistet sich eine traurige Bastlerei. Der Schaden ist enorm: nimmt man internationale Studien zum Vergleich, duerften in der Schweiz jaehrlich Dutzende, wenn nicht hunderte Patienten sterben, weil die behandelnden Aerzte die Informationen nicht haben - jeder Arzt/jede Aerztin kann dies bestaetigen. Beschaemend ist, dass das Problem schon dutzendfach geloest wurde - in Israel, Japan, Daenemark, den USA etc. Die Schweiz liegt weit zurueck und leistet sich eine politische Posse par Excellence - bezahlt mit Menachenleben. Nebenbei bemerkt: Umfragen zeigen, dass die meisten Patienten den Nutzen elektronischer Patientendossiers viel höher gewichten als den Datenschutz.

Ein Projekt abzubrechen ist für die Verantwortlichen etwa so schwer, wie auf einer Bergtour umzukehren und auf das Erreichen des gesteckten Zieles zu verzichten. Zudem sollte man schlechtem Geld nicht noch gutes hinterherwerfen. Dabei darf man nicht auf subalterne Stellen hören, wie sie im Artikel häufig erwähnt werden. Zu vermeiden ist auch, dass jetzt ein politischer Diskurs ausgelöst wird und wir von links bis rechts von 'Sachverständigen' verwirrt werden. Der Bundesrat muss das Projekt sofort stoppen und eine Analyse der Situation in Auftrag geben. Mich würde es nicht überraschen, wenn er das Projekt sistiert.